Om begrepsbruk

 

Et av Carlings diagrammer. Foto: Jacob Aars

Tekst av Emma Aars

Finn Carling har alltid vært et navn som har tilhørt bokhyllene hjemme hos besteforeldrene mine. Den lange rekken med bøkene hans, navnet hans gang på gang skrevet i ulike fonter og formater. Det er litt som å se alle bindene av historiebøker samlet: De utgjør en fysisk helhet, en form. Innholdet er mindre relevant – det kommer i hvert fall i andre rekke. Det var ikke før han ble nevnt i en pensumtekst i emnet i språkpsykologi jeg tok i våres, at jeg innså at han faktisk eksisterte utover bokomslagene – såvel som mellom permene på bøkene det aldri hadde falt meg inn å åpne. Jeg visste at han hadde vært en venn av bestemoren min frem til hans død i 2004, og jeg visste at han hadde hatt cerebral parese, og at han hadde skrevet alle disse bøkene. Det var likevel ikke før jeg en dag i sommer spurte bestemoren min om Finn, mens vi drakk hver vår morgenkaffe i hver vår morgenkåpe i hennes ellers så grønne hage – som nå var gul og kjentes tørr under føttene på meg grunnet den uendelige varmen – at jeg innså at personen inni og utenfor bokpermene var verdt å tilbringe sommeren min med. Ordene han brukte til å skrive om sin egen funksjonshemning rørte meg, festet seg, og har dukket opp igjen i så mange andre aspekter av livet mitt siden. Kanskje burde det ikke komme som noen stor overraskelse, med tanke på forutsetningene jeg hadde for å ta fatt på bøkene hans. Samtidig tror jeg ikke at betydningen ordene hans har fått for meg er noe jeg burde regne som en selvfølgelighet.

Finn

Finn Carling (1925-2004) var en norsk forfatter, født og oppvokst i på Skillebekk i Oslo, hvor han også levde store deler av sitt liv. Han debuterte i 1949 med novellesamlingen Broen to noveller med en enakter, og skrev til sammen over 50 bøker og teaterstykker. Han var en av de første i Norge til å skrive om funksjonshemninger, med utgangspunkt i å selv være født med cerebral parese. Hans forfatterskap tematiserer gjennomgående annerledeshet – temaer eller karakterer som på ulike måter står på siden av samfunnet, og kommunikasjonsvanskene knyttet til dette. Det var likevel ikke nødvendigvis fysiske funksjonshemninger som stod i sentrum. Han skrev også om temaer som i sin tid var lite snakket om, homofili og død, såvel som subjektets og omgivelsenes forståelse av ulike former for avvik. Skammen og frykten tilknyttet det som er annerledes, det som er vanskelig å forstå – tematikker som blir desto mer fremmedgjorte i fraværet av et språk. Det var ikke før i 1958 at han utga romanen Kilden og muren, der han for første gang skriver åpent om å leve med sin egen funksjonshemning, og hva det innebærer å være den funksjonshemmede i samfunnet.

Samtidig som Carling studerte psykologi ved Universitetet i Oslo, var han også student ved Howard University i Washington D.C., som var USAs første – og på den tiden eneste – universitet for mørkhudede. I tillegg til studiene i historie og sosiologi, holdt han her en foredragsrekke om sine egne funksjonshemninger. Om det å være definert ut fra egenskaper han ikke stod ansvarlig for selv, med den følgen at hans egen stemme druknet i andres oppfatninger. Til tross for deres vidt forskjellige situasjoner, kan det dras visse paralleller fra Carlings posisjon til rasismen som Howards studenter var utsatt for. Fordommene og diskrimineringen som rammet begge parter, delte premisset om å ufrivillig bli behandlet ut fra sin ufrivillige annerledeshet.

Språket

Foredragene Carling holdt på Howard University skulle så utgis i bokform på norsk, da dette fortsatt var et felt som det var skrevet lite om i Norge. For Finn skulle oversettelsen fra engelsk til norsk, hans morsmål, komme til å bli en vanskelig jobb. Oversettelsesvanskene handlet ikke primært om hans mangel på ord, men snarere ordenes intime rolle i det norske språket.

Jeg husker efter første gang jeg snakket i radioen om hvordan det var å være vanfør, noe som fant sted omtrent samtidig med at håndboken kom ut. (…) Om og om igjen tenkte jeg: Herregud, hva har jeg gjort! Jeg har sagt at jeg er vanfør! Til tross for at jeg selvfølgelig visste at det var noe alle som kjente meg visste og forbandt med meg, at det i deres øyne måtte være en vesentlig del av min identitet, følte jeg det som om jeg hadde foretatt meg en ugjenkallelig avsløring. (Carling, Kilden og Muren 1965, s. 13)

Med dette uartikulerte utgangspunktet er det vel kanskje lettere sagt enn gjort å også vite hvordan man selv skal sette de riktige ordene på hvem man selv er. En identitet, som til stor grad er konstruert gjennom stillheten knyttet til fenomenet – gjennom andres evne til å se vekk. Men dette fraværet av ord om hvem man er i sin åpenbare annerledeshet, kan også forstås som en måte å definere en identitet på. Denne identiteten kan oppleves som fengslende, men samtidig åpne for et spillerom der en selv kan stå for definisjonsmakten av hvem man er. Dette kan både tolkes som utgangspunktet for makt over sin egen posisjon, og et landskap så åpent at den apatien som utvikles overfor sin egen identitet er like uungåelig som andres stumme definisjoner.

Slik det norske språk krevde at Carling så seg selv mer direkte inn i øynene enn hva han var komfortabel med, foretrakk han heller å se litt bort. Språket ble bekreftelsen av en sannhet, samtidig som sannheten også ble virkeliggjort gjennom språket. Som hans kone, Anne Carling, sa: Erkjennelsen og formidlingen av hans egen tilstand, ble til gjennom å gå inn gjennom bakveien – via det engelske språk. At evnen til å sette ord på sin tilstand med CP ikke bare var knyttet til å formidle situasjonen, men også endre dens karakter som et sosialt fenomen. Hvorfor skulle dette nettopp være så skamfullt, så tabubelagt at han knapt hadde ord for å beskrive tilstanden han var i, kroppen han var født med? Hva var det ved hans fysiske tilstand, som jo var et avvik, som skulle avgjøre at hele han som menneske skulle bli et avvik?

Jeg har reflektert mye over min egen begrepsbruk i forberedelsene til denne teksten om Finn Carling og hans cerebral parese. Med tanke på at dette nummeret tematiserer sykdom, og at funksjonshemninger, som cerebral parese, ikke er sykdommer. Assosiasjonen til sykdom er likevel noe av det første som faller meg inn, men det er også her jeg stopper opp og skammer meg over min egen tanke. Jeg vet bedre enn som så, samtidig er skillene mellom syk og funksjonshemmet utydelige, likesom at begrepene fremstår flyktige og dermed vanskelige å forholde seg til. Det de har felles, er at de oppfattes og behandles som nærliggende, overlappende, i deres «annerledeshet».

Sykdom og funksjonshemning som et sosialt fenomen er basert på oppfatninger skapt og opprettholdt av mennesker. Slik kan man se hvordan ikke bare forståelsen, men like mye fenomenet er sosialt konstruert, og at det altså bare er delvis knyttet til de faktiske prosessene i de enkelte kroppene. Det som tidligere har vært en sykdom kan slutte å være det, samtidig som at nye sykdommer kommer til. Grensene mellom ulike diagnoser, mellom eksempelvis kronisk sykdom og funksjonshemning, annerledes og normal, er foranderlige størrelser som befinner seg innenfor eller utenfor de ulike begrepene. Kanskje en «frisk» person heller bærer seg selv i nøytraliteten knyttet til egen fysiske, såvel som psykiske, tilstand, og dermed i fraværet av et sosialt stigma. Med dette skapes også forutsetningene for å kunne behandle vår egen tilstand som normal. Funksjonshemninger kan dermed betraktes som former for menneskelig variasjon satt i system som avvik.

Funksjonshemninger, slik cerebral parese kategoriseres som, formes og reproduseres gjennom språket man bruker for å forstå og formidle fenomenet som en enhet av noe fremmed. Som Mary Douglas skriver i Purity and Danger, blir det ukategoriserte følgende behandlet som noe feil. Det urene kjennetegnes av sin ubestemmelighet, det flyter mellom grensene og blir uhåndterlig. Det er noe vi må forholde oss til utenom strukturene vi lever og forstår verden gjennom. «Where there is dirt, there is system» (Douglas 1990).

Cerebral parese er en samlebetegnelse på ulike tilstander som primært går utover musklene. Tilstanden kan påvirke mimikk og bevegelser, hvordan en person beveger kroppen, bruker hendene. Å gå opp en trapp eller spise med kniv og gaffel kan virke som intuitive handlinger hos de fleste, mens hos en med CP kan disse bevegelsene være heller unaturlige, og i flere tilfeller umulige. Carling hadde en gang havnet ved siden av en mann i et middagsselskap, som hadde henvendt seg til ham og tilbudt seg å skjære opp maten på tallerken hans, da mannen var innforstått med at dette var vanskelig for ham å gjøre selv. Dette var noe Carling takket ja til – å være avhengig av andres hjelp i hverdagslige situasjoner utgjorde på mange måter hans «verktøy» overfor verden. Da mannen hadde hjulpet ham med maten, la han til, liksom avfeiende: «Ja, jeg har selv små barn hjemme, så dette er noe jeg er vant med å gjøre daglig». Til tross for at dette nok bare var en klønete kommentar med gode intensjoner, ble funksjonshemningen altså sammenlignet med å ikke være fullstendig utviklet – å ikke være et fullstendig menneske i seg selv.

CP kan i noen tilfeller gå utover hjernens kognitive funksjon, noe den ikke gjorde hos Carling. I hans bok Kilden og Muren (1958) beskriver han hvordan hans kroppslige utgangspunkt la forutsetningene for hvem han ble oppfattet og behandlet som, og dermed også hvem han identifiserte seg med. Hvordan håndterer man at en forståelse hele tiden projiseres på deg gjennom andres behandling av deg som funksjonshemmet? Eller for å spørre med en annen vinkling: Hvordan kan man unngå å la andres konstante blikk gå inn på en, og prege ens egen forståelse av hvem man faktisk er?

«Jeg lærte også at den vanføre må være forsiktig med å opptre annerledes enn hva folk venter av ham, og fremfor alt venter de at en vanfør skal være vanfør, det vil si hjelpeløs i forhold til dem selv, og de blir lett mistenksomme og usikre om den vanføre ikke oppfyller disse forventningene. Det er rart, men den vanføre må ofte spille rollen som vanfør – akkurat slik som mange kvinner må være det som mennene venter av dem: bare kvinner, og som n****** ofte må spille klovn overfor den «overlegne» hvite rase, slik at den hvite man ikke skal bli skremt av sin svarte bror». (Kilden og Muren 1965 s. 58)

Finn selv likte betegnelsen funksjonshemmet om seg selv. Han syntes den var treffende, det var nettopp det han var, hemmet i sine funksjoner. En rekke ulike definisjoner har vært knyttet til det å være funksjonshemmet. Vanfør, handikap og nedsatt funksjonsevne er alle forsøk på å forandre vår tilnærming til den funksjonshemmede. Samtidig har alle disse formuleringene det til felles at de betegner avvik fra en menneskelig standard. Istedenfor å endre holdningene overfor den funksjonshemmede, er ønsket at betegnelsen alene skal ha en holdningsendrende funksjon. Dermed kreves det gang på gang nye definisjoner i håp om forandring. Jeg merker selv hvordan jeg umiddelbart trår varsomt i mitt forsøk på å snakke om dette. Ord og setninger krøller seg i munnen på meg. Den stadige søken etter korrekte ord i seg selv tilsier en spesialbehandling av utvalgte mennesker. Men som Finn selv sa, «jeg er ikke bare CP, jeg er så mye mer».

 

Diagram av Carling. Foto: Jacob Aars

Verktøyene

Carling er primært kjent for ordene han skrev, i form av litteratur og teaterstykker. Språket er likevel bare eksempel på ett av flere verktøy han benyttet seg av for å navigere livet. Han lagde eksempelvis smykker, ved bruk av verktøy han også utviklet selv. Standardiserte verktøy var ikke tilpasset hans hender og hans CP, og fungerte dermed heller ikke som verktøy. Han utviklet også brukerhåndbøker i samarbeid med Philips, i tidligere stadier av datamaskinens utvikling. I følge Carlings kone var de opprinnelig vedlagte bruksanvisningene ubegripelige og ubrukelige, og han antok dermed at de også måtte være ubegripelig for så mange andre enn han selv. Verktøy er som forlengende armer. Man navigerer seg i verden ved hjelp av mer eller mindre standardiserte verktøy, som oppleves mer eller mindre naturlige og selvfølgelige. Som språket og kroppen, hvor ordene og verktøyene er tilpasset våre fysiske og psykiske evner, eller hammeren, hjulet, smarttelefonen – hvor å bli fratatt disse ville gjort oss nakne og hjelpeløse. Det kjennes rart å se ned på sine egne hender og tenke at de fungerer etter noe annet enn sin egen naturlighet, at man i prinsippet kunne hatt hender som ikke ønsket eller greide å bevege seg over tastaturet, gripe rundt vannglasset, strekke ut eller bøye fingrene selv om man ba dem om det. At noe annet kunne ha vært tilfellet – enten at hendene mine så annerledes ut, eller at forventningene til hvordan de skulle brukes gjorde at jeg ville sett på de samme hendene med andre øyne. Kanskje ville jeg forholdt meg til meg selv med andre øyne – kanskje til og med vært en annen. Å tenke at å kunne spise med kniv og gaffel kun handler om oppdragelse, hva man er tillært, og her glemme at dette er en konstruert naturlighet, akkurat som begreper som «god» og «oppdragelse» er arbitrært og kunne vært noe fullstendig annet. På samme måte er mennesket konstruert med utgangspunkt i verdier, vaner og standardiserte forståelser av hvordan noe skal være, istedenfor å ta utgangspunkt i et mangfold av stemmer og kropper. I sine tekster om sosial konstruktivisme stiller Vivien Burr det retoriske, tankevekkende spørsmålet: Dersom alle verdens bygninger var primært tilpasset rullestolbrukere, ville personer uten rullestoler blitt betegnet som funksjonshemmede? (Burr 2015) Samtidig, at vi aldri går rundt og tenker på hvor forferdelig friske vi er hele tiden, hvor perfekt livet er, handler vel heller om at strevet med egen kropp og sjel er en del av oss alle, og at en syk person dermed kan minne oss på noe i oss selv som vi helst vil unngå å erkjenne?

Språket var Carlings ingeniørkunst i verden. Å skape virkeligheter med ord og å skape virkeligheter med ting kan på mange måter ansees som to sider av samme sak. Språket ble en form for verktøy – for konstruksjon og navigasjon – ettersom hans ønske om å bli ingeniør etter dets klassiske betydning aldri ble mulig grunnet hans fysiske forutsetninger. Med språket satte han ord på å være en gråsone i samfunnet, noe ukategorisert blant mennesker, og plasserte på denne måten seg selv ut i verden på en måte som både han selv og andre kunne forstå. Handler friskhet om evnen til å tilpasse seg normaler? Det Finn Carling isåfall gjorde – istedenfor å falle utenfor i manglende evne til å tilpasse seg normalens forventninger – var å skape sine egne normaler, utvikle sine egne verktøy, og tilpasse verden til sine egne behov.